Сб

24

дек

2011

22. Гора подарков

Новый Год ещё не наступил, а у некоторых уже полно подарков. Не будем показывать пальцем, у кого именно, хотя это был слонёнок.

 

Пока Соня спала после пункции, по палатам ходили добрые феи и эльфы, переодетые снегурочками и дедами морозами. Они ходили плотной группой в сопровождении завотделением и всем детям дарили подарки. Всем разные, но одинаково прекрасные.

Соне подарили микроскоп. Игрушечный, но совсем настоящий – с чашкой Петри, набором предметных стёкол, пробирочками и вообще… Вот родители поиграют! У нас в школе в кабинете биологии были хуже.

 

А ещё у Сони есть группа поддержки в лице учениц и студенток Сониного папы. Сонин папа – преподаватель. За годы профессиональной деятельности в разных учебных заведениях он успел поучить очень многих. И всегда и всюду был любимцем прекрасной половины аудитории. Так что теперь он пожинает плоды своей популярности. А поскольку его ученицы разных лет - девушки с хорошим вкусом и умеющие вникнуть в ситуацию, то Соне достаются исключительно красивые и при этом практичные подарки - наборы для творчества в самых разных областях, которые мы даже не успеваем осваивать. Не потому, что у Сони очень ленивая мама, которая не может позаниматься с девочкой, а потому что у девочки опять температура 35,5-36,1, и очень охота хныкать целый день. Но это не навсегда, а когда появятся силы – тут уж мы развернёмся вовсю.

 

Я очень благодарна всем, кто о нас думает и заботится. Мне тоже хотелось бы сделать для каждого из вас что-то хорошее, и когда-нибудь я это сделаю. А пока я сходила 24 декабря на донорскую субботу в РДКБ и сдала кровь. Чтобы циркуляция подарков в этом мире не прекращалась.

Комментариев: 1

Сб

24

дек

2011

21. Третий подход к снаряду

В прошлый вторник, 13 декабря, показатели крови у Сони были такие низкие, что доктор, назвавши её гемоглобин «безобразным» и поинтересовавшись, куда она девает тромбоциты, отправила нас домой без всякой химии. С напутствием прийти через неделю.

А мы были готовы делать очередную люмбальную пункцию. Были готовы, в смысле – собрались, как воры на ярмарку. Взяли кроме обычного набора для посещения амбуланса (у нас он включает в себя: две пары тапочек, запасные маски, запасная майка и трусы, влажные салфетки, спрей с обеззараживающим средством, дневник больного формата А4 и ручка, маникюрный набор – а то ногти ломаются, фотоаппарат для фиксирования результатов анализов, ручка accu chek для безболезненного взятия анализа крови из пальца, пенал с фломастерами и ручками, альбом, пара книжек-раскрасок с заданиями и бутылочка с питьевой водой); итак, кроме этого стандартного набора в день пункции нужно взять ещё: простыню – застелить кровать; одноразовую впитывающую пелёнку (перед пункцией желательно побольше пить, а то ликвор густой и не идёт, а после пункции надо лежать два часа в положении «таз выше головы», воспользоваться  же судном в этом положении для девочки – почти цирковой трюк; жидкое мыло в пузырьке и рулон бумажных полотенец; полоскание для рта в бутылочке; мисочка, чтобы сплёвывать это полоскание, когда лежишь «таз выше головы»; DVD-плеер и диски с мультиками, наконец, еда в судочках и термосе, т.к. провести там придётся примерно часов 6, а может, и больше...


Собрав свои тюки, мы уехали восвояси, причём Соня была очень довольна, потому что боится пункции, а я – огорчена, потому что протокол желательно соблюдать чётко. И это касается сроков введения химиопрепаратов.

 

Через неделю, 20 декабря, мы вернулись в больницу со всем вышеозначенным набором, и узнали, что пункцию снова делать нельзя – показатели крови уже лучше, но всё же недостаточно хороши.

Соне срочно назначили дексаметазон и велели вернутся в четверг, 22-го. Иначе следующее введение, должное быть ровно через неделю после этого, попало бы на праздничный выходной. Или же всё делать после НГ, а это уже перерыв в химии больше месяца. Что совсем-совсем нежелательно.

 

22-го утром, в третий раз собирая баулы… Даже Соня уже хотела, чтобы ей сделали, наконец, эту пункцию. И – ура! – нейтрофилы поднялись до сносных значений.

С третьей попытки высота взята, дистанция пройдена, упражнение выполнено успешно! Папушина Софья, Российская Федерация (звучит Гимн).

Комментариев: 0

Чт

15

дек

2011

20. Предпраздничное

В праздники жизнь очень хороша!

Можно спать, есть и ещё по-всякому веселиться. Гулять, ходить в музей и в театр, в кино, в гости, никуда не ходить, а валяться дома с книжечкой.

Единственное, что плохо – болеть. Ещё хуже – попасть в больницу. Надолго. А, как известно, закон подлости ещё никто не отменял. И люди попадают в больницу под длинные праздники (дней так по десять), под короткие (дня по три), наконец, просто под выходные. В пятницу поздно вечером – самое милое дело.

А некоторые там лежат подолгу и не могут отпраздновать хорошенько в кругу семьи. Некоторые дети и их мамы, например.

 

Дорогие люди! Пока вы не нанесли своему организму непоправимой пользы вкусной едой и напитками, вы можете сделать добро. Самое настоящее. И гордиться собой совершенно заслуженно. И праздновать с лёгкой душой.

В такие длинные праздники, как Новый год, всегда бывают перебои с донорской кровью и её компонентами. И это может стоить кому-то жизни.

Если кто-то из вас найдёт время сдать кровь, он сделает самый лучший подарок человеку, который, хоть и в больнице, но встретит этот Новый год.

http://www.podari-zhizn.ru/main/node/6886

http://www.podari-zhizn.ru/main/node/9751

 

Комментариев: 0

Чт

08

дек

2011

19. Чудеса перед Рождеством

Самые неожиданные чудеса и чудесные неожиданности происходят со мной в последнее время. Видимо, Дед Мороз, наконец, получил моё письмо 35-летней давности. Тогда я, кажется, просила рыбок в аквариуме, но Дед Мороз сделал поправку на изменившуюся ситуацию.

 

Мои одноклассники Катя, Миша и Дима подарили мне машину. Машину ВАЗ 2104. И я сама ‒ САМА!!! ‒ возила Соню во вторник в больницу. Вероятно, для очень многих ни наличие машины, ни факт езды на ней ни капельки не удивителен. Но для меня это событие. Значит, теперь я могу возить Соню не только в больницу, но и погулять в парк, летом на дачу и вообще чувствовать себя повелителем пространства. Когда научусь ездить получше.

 

На ежегодной выставке-ярмарке «Арт-Манеж» моя хорошая знакомая и фотохудожник Лана положила на своём стенде Сонины открытки. Многие люди захотели нам помочь и купили их. Другие узнали о нас – это тоже важно.

 

Наша интернет-знакомая Карина стала нашей просто знакомой. Карина – директор фолк-рок группы «Дорога Водана». Мы со Стасей были на концерте группы, музыканты со сцены рассказали о Соне и те, кто пришёл на концерт, покупали Сонины открытки.

 

А самым масштабным чудом был благотворительный аукцион в пользу Сони, который провели сотрудники журнала «Гастроном» на своём вечере, посвящённом 10-летию журнала. Используя известное клише, могу сказать «как жаль, что вас там не было!». Не стану углубляться в описание фуршетных столов, потому что половины названий всё равно не знаю, и вообще мой рассказ о другом.

Много людей предоставили действительно прекрасные лоты, не пожалели своего времени и труда, другие люди с удовольствием их купили. И плюс к деньгам я получила такую волну поддержки, которую купить нельзя никак.

 

Большое, огромное спасибо всем моим старым и новым друзьям, знакомым и незнакомым!

 

Дедушка Мороз, обязательно принеси подарки всем-всем ребятам и их родителям!!!

Лена.

 

Комментариев: 2

Чт

01

дек

2011

18. Ненаглядное пособие

Девочке Соне живётся очень трудно на этом белом свете. Её абсолютно не понимают родители. То есть буквально простейшие вещи невозможно объяснить этим людям.

Например: человек утром хочет позавтракать – вполне законное желание. Ничего, кажется, трудного. И что же ему предлагают? Кашу! Или творог. Или хлеб белый. Баранки. Омлет. Чай, какао, просто молоко, воду, наконец. Сыр плавленый или простой с дырками. Какая пошлость! Что здесь можно выбрать и съесть уважающей себя барышне? Ни-че-го!!! А есть-то хочется.

Сначала Соня пытается донести сию нехитрую мысль до всех окружающих ультразвуком. Но этих недалёких людей пронять невозможно – талдычат своё. Приходится давиться чаем с хлебом и слезами.

 

Потом надо ехать в больницу. Кругом пробки, выпитый чай булькает в районе диафрагмы, а мама, как нарочно, читает вывески вслух, болтает глупости, предлагает слушать плеер и вообще всячески демонстрирует свою душевную чёрствость. Соня просто вынуждена прерывать этот поток бессмысленной женской болтовни, чтобы напомнить о своём самочувствии. Ультразвуком. Единственный способ, доступный этим низшим приматам.

Наконец чай не выдерживает и решает не ехать в больницу в Сонином желудке. Неужели так трудно держать пакет наготове? Даже крокодилица больше любит своих деток. Ну и что, что мама спрашивала, не тошнит ли Соню, от самого дома каждые пять минут, последний раз минуту назад? Минуту назад – не тошнило. А десять секунд назад… Крокодилица. Неси вот теперь стакан чая в целлофановом пакете.

 

Больница, опять же – то ещё местечко. Приехали сделать укол в попу – так делайте побыстрее, потом ждать ещё целый час. Чая, вроде, уже нет, но в районе диафрагмы всё равно мерзостно. А мама, как маленькая, пошла за стол для игр и вырезает там что-то вместе с волонтёрами. Кто здесь, на минуточку, самый больной в мире, а?

 

Но и среди взрослых иногда попадаются здравомыслящие люди. Просто удивительно, когда уже ничего от них не ждёшь…

Лечащий врач, который был у Сони в отделении, ещё и преподаёт. Ему надо принять у двух студентов экзамен. Ему нужен самый лучший в мире ребёнок в качестве наглядного пособия. И этот самый лучший в мире ребёнок сейчас едет навстречу по коридору на игрушечной машинке. И согласен помочь врачу в деле обучения глупеньких и таких милых студентов. Хоть и придётся залезть на стол и лежать тихо, пока эти два неумёхи послушают своими стетоскопами, посмотрят в рот и помнут живот во всех местах.

 

А мама, несмотря на свою чёрствость, ждёт за дверью. И на её взволнованный вопрос: «Что было?» можно небрежно ответить: «Так, потискали»...

Комментариев: 2

Вс

27

ноя

2011

17. Блюз воскресного вечера

Хотелось бы провести социологический опрос среди родителей, имеющих детей старшего дошкольного возраста. Закрытый и анонимный.

Итак, представьте себе (желательно перед сном этого не делать), что ваш подрощенный и самостоятельный дошколёнок вдруг вернулся в возраст 1,5-летнего малыша в некоторых своих проявлениях. Он не ложится спать без мамочки, не играет больше 10 минут без мамочки, не ест без мамочки и не ходит в детский сад.

В других же своих проявлениях он неожиданно перескочил прямиком в подростковый возраст с его характерными признаками: бесконечные обиды, придирки к словам, поиски второго смысла там, где его нет и всякое такое.

К тому же у вашего малыша пытливый ум и ему постоянно требуется новая информация на самые разные темы. А доктора не рекомендуют бесконечный просмотр телепередач и компьютерные игры.

Да и физическое состояние таково, что не позволяет ежедневно выходить на прогулку, таким образом хотя бы меняя обстановку.

Представили? ( Отсутствие аппетита и боли то тут, то там сейчас в нашу вводную не включаем).

Теперь вопрос: как же занимать такого ребёнка, чтобы потом не было мучительно больно за бесцельно прожитые годы?

Бюллетени с ответами «Убил бы заразу» и «А кому сейчас легко» считаются недействительными ввиду своей малой информативности и в голосовании не участвуют.

Лучшие предложения будут вынесены на обсуждение на ближайшем заседании Госдумы по молодёжной политике. И приняты законодательно к обязательному исполнению всеми родителями. С проверкой органами опеки.

 

А пока приходится выворачиваться, кто как может.

Иной день так навыворачиваешься, что хоть со святыми выноси.

И как же хорошо после целого дня хныканья, болей в животе, тошноты, капризов, слёз вдруг услышать такую импровизацию под простенькую музыку, сопровождающую компьютерную игру:

 

Возле берега, на горке

Бежал единорог.

За кустами виден был

Жёлтый его рог.

 

Рядом маленький… Кто это,

Лошадь или щенок?

Нет, не щенок, у него есть рог!

Единорог!!!

 

Маленький единорог

Весёлый очень,

В зубах держал он

Клочок травы.

 

Вдруг из-за кустов

Вышел бегемот

И в большую дудочку

Стал играть поход.

Бегемот!!!

 

Как он это знал – не знаем,

Как он это пел – не смыслим.

Только знаем мы о том,

Что умел играть тот бегемот

Не только лишь на дудочке!

Он умел играть на рояле,

На аккордеоне, барабане,

На флейте и гитаре,

На скрипке и трубе!

 

А кушать он любил: во-первых,

Плоды хлебного дерева,

А во-вторых - траву,

Траву, траву, траву!!!

 

И бегемотиков тоже он любил,

Хоть и не на завтрак!

Он их просто, просто, просто

Обожал!

Он был их папой!

 

А единорог умел играть

На контрабасе.

Прислонив его к дереву,

Он играл на струнах рогом.

Прямо своим жёлтым рогом!

 

И по вечерам они вместе сидели.

Их все слушали и пели!

И ужасно любили! Любили и пели!

Любили и пели, любили и пели!

 

Комментариев: 5

Вт

22

ноя

2011

16. Собачья фамилия

У Сони пошла четвёртая неделя из третьего шестинедельного курса пуринетола. Его действие накапливается постепенно. Под «действием» я имею в виду наиболее заметный побочный эффект – анорексию.

Сначала, на волне гормонов, еда доставляет радость и удовольствие. Бесконечное обсуждение за завтраком, что бы съесть за обедом и т.д. Потом появляются и другие интересы. Продукты становятся гадкими не все сразу, а поочерёдно. Первым из рациона изгоняется противное мясо. Затем картошка и крупы. Последним оплотом остаются хлеб и макароны. И молоко.

И вот, наконец, вчера Соня трижды в день поела стакан сладкого чаю – на завтрак, обед и ужин. Это уже рекорд. А ведь впереди ещё три недели. В связи ли с этим роскошным питанием или просто на фоне химии температура в течение дня частенько держится около 35,8 и уже с самого утра, едва встав с кровати, Соня чувствует себя усталой.

 

Трудновато, находясь в неизменной ситуации, выдумывать новые развлечения. Но это нам удаётся. Последний бестселлер для чтения во время так называемой еды (довольно условная формулировка для полуторачасового бесцельного сидения за кухонным столом) – сборник задач для сдачи теоретического экзамена в ГАИ.

Иногда за столом удаётся поговорить с сестрой, которая зашла попить чаю уже в третий раз, а Соня - всё ещё не закончила первый. Так недавно, Соня, задумчиво глядя в окно, сообщила, что ей не нравится наша дурацкая фамилия. И Стася её с жаром поддержала.

Дело в том, что наш прадедушка с папиной стороны носил фамилию «Романов», а прабабушка – «Папушина». Сначала они не регистрировали своих отношений и своего старшего сына прабабушка записала на свою фамилию... Вот об этом-то Стася и горевала, считая, что «Анастасия Романова» звучало бы гораздо лучше.

Но Соня думала вовсе даже о другом. И совершенно неожиданно для всех присутствующих так же задумчиво продолжила: «Лучше бы наша фамилия была Бульдожкины…»

 

 

Комментариев: 4

Сб

12

ноя

2011

15. С П А С И Б О !!!

11.11.2011 в клубе «Гарцующий дредноут» состоялся концерт, организованный Сониной старшей сестрой Стасей и её друзьями для Сони. Было очень здорово!

 

Я горжусь нашей старшей дочерью, я хочу искренне поблагодарить Стасю и всех музыкантов группы «Quadrat», которые нашли время и душевные силы для репетиций,

руководство клуба «Гарцующий дредноут», предоставившее помещение для репетиций и проведения концерта,

Стасиных друзей, читавших её стихи,

Стасиных друзей, организовавших продажу сувениров собственного изготовления,

всех-всех-всех, кто пришёл на концерт, чтобы поддержать нас,

всех, кто хотел прийти, но обстоятельства непреодолимой силы не позволили им это сделать,

всех, кто распространял информацию о концерте среди друзей и знакомых,

всех, кто перечислил деньги для Сони,

всех, кто передал ей подарки,

всех, кто передал ей приветы и пожелания скорейшего выздоровления!

 

Люди! Спасибо вам!

Лена

Комментариев: 1

Чт

10

ноя

2011

14. Выпускаем стенгазету

Все мои пионерско-комсомольские школьные годы были тесно связаны с наглядной агитацией. Оформление стендов, производство транспарантов и объявлений, выпуск стенгазет и боевых листков ко всем событиям классной, школьной, политической и общемировой ситуации, которые, конечно же, необходимо осветить и отразить, с неумолимой регулярностью присутствовали в моей жизни.

Даже в трудовом лагере на знойных просторах Малороссии, когда все нормальные люди наряжались к вечерней дискотеке и, лузгая подсолнушки, обсуждали животрепещущие вопросы «кто с кем», я торопливо дорисовывала в красном уголке боевой листок о том, сколько помидоров убрала сегодня вторая бригада.

Так что пользу этой самой агитации я знаю не понаслышке. Главное – как подать.

 

Итак, может быть, кто-то думает, что девушку украшает коса до пояса? Отнюдь. Превеликое множество о-о-очень известных девушек доказывает обратное. Не то чтобы они постоянно ходят бритыми, но хоть разочек в жизни это делают. Деми Мур, Анжелина Джоли, Бритни Спирс, Сигурни Уивер, Кэмерон Диас, Наоми Кэмпбелл – я думаю, можно пока не продолжать. И все они красивые и знаменитые. О мальчиках уж и не говорю – все брутальные красавцы периодически демонстрируют подробности строения своего черепа.

И эта информация может очень поддержать пациентов гематологического отделения. Особенно подкреплённая визуально.

И вот я, как старая полковая лошадь, заслышав звук боевой трубы… выпустила стенгазету.

 

Во вторник Соня впервые приехала в больницу без волос, но зато со стенгазетой и в заячьих ушах. Наш плакат вывесили при входе. На нём есть свободные места для фотографий тех, кто захочет присоединиться, а в центре, окружённые Орландо Блумом, Бредом Питтом, БГ и кошкой породы «сфинкс» - Стася и Соня Папушины.

 

 

Комментариев: 5

Ср

09

ноя

2011

Ребята, огромное вам спасибо!

Далее Комментариев: 1

Вт

08

ноя

2011

Найдите 10 отличий

Комментариев: 1

Пн

07

ноя

2011

Маленький Будда, или Об имидже-2

Комментариев: 0

Вс

06

ноя

2011

13. Об имидже

Далее Комментариев: 3

Ср

02

ноя

2011

Приглашаем на концерт

Дорогие друзья!

11 ноября (пятница), в 19 часов в клубе «Гарцующий Дредноут» (по адресу: Большая Спасская, 8, метро Комсомольская, Сухаревская) состоится концерт.

Этот концерт организовали Сонина старшая сестра Стася и ее друзья – группа Quadrat (аккордеон, саксофон, скрипка, клавишные и бас-гитара).

Концерт организован при деятельной поддержке и искреннем участии руководства "Дредноута".

 

На концерте можно будет послушать хорошие стихи и музыку, купить Сонины и Ленины открытки, а также разнообразный хэнд-мэйд и книжки Сониного папы.

Вход 200 руб.

Весь сбор от концерта поступит в Сонину пользу.

 

Вас будет ждать Стася Папушина с 17.30 в Нижнем зале клуба.

 

Телефон клуба «Гарцующий Дредноут»: +7 (925) 589-06-23

Сайт: www.dnout.ru

 

Далее Комментариев: 5

Сб

22

окт

2011

12. Сонины друзья "из Сети"

Я всегда знала, что мне везёт на хороших людей. Но мне нравится смотреть человеку в глаза, смеяться вместе, болтать о чём попало. Поэтому я вообще не рассматривала интернет, как способ завести знакомства. Я не зарегистрирована ни в каких социальных сетях, мои друзья звонят мне по телефону, со своими одноклассниками я предпочитаю общаться вживую, а не в «одноклассниках». И вдруг, совершенно неожиданно для меня...

Да-да, я теперь знакомлюсь через интернет и мне нравятся люди, с которыми я познакомилась!

 

Наша Соня тоже всегда легко знакомилась: на прогулке, на празднике, на отдыхе. Когда Соне было 1,5 года, она спала два дневных сна, как самые маленькие детки. Поэтому на прогулке мы не пересекались с детишками подходящего возраста. Мы выходили, когда все уходили обедать и спать. А гулять мы ходили в рощу, где гуляют все окрестные собачники. Там Соня встречалась со своим, на тот момент самым лучшим другом, – 1,5 летним чёрным русским терьером Арго. Как известно, хозяева называют своих собак мальчиками и девочками. Поэтому, когда хозяйка Арго рассказала другим собачникам, что у Арго появилась подружка девочка Соня, они, естественно, поинтересовались, какой Соня породы. Что она нам со смехом и передала.

 

Вот и у Сони теперь есть два виртуальных знакомства, которыми она очень дорожит: Булка де Леллис и Милка Лихтенфельд. Мы обсуждаем новых подружек, хотим с ними встретиться, думаем, какие игрушки они больше любят, и что Соня им подарила бы, если бы встретилась «в реале». Правда, Булка живёт в Калифорнии. А вот с Милкой мы обязательно повидаемся, когда Соня будет лучше себя чувствовать. Сегодня они виделись в скайпе и, кажется, понравились друг другу.

 

Раскроем карты: Булка – английский бульдог, а Милка – бульдог французский!.. Так что в интернете каждый может найти друзей!

 

Далее Комментариев: 3

Вс

16

окт

2011

Диля

Умерла девочка Диля - наша соседка по палате. Ей было 12 лет.

Диагноз у нее был - миелобластный лейкоз, и пока мы с ней и ее мамой Гулей находились вместе в стационаре (всего 3 дня в сентябре, до нашей выписки), Дилю велели постричь. И она по этому поводу не переживала.

 

А потом Лена звонила Гуле - и никто не брал трубку.

В конце концов выяснилось, что Диля очень плохо перенесла химию - задыхалась, что-то вроде отека Квинке. И когда наконец ее перевели в реанимацию - оказалось, что поздно.

Соне мы об этом не говорим, конечно. И Дилю никогда мы больше не увидим - даже в процедурной Морозовки. 

 

Комментариев: 1

Вс

09

окт

2011

11. Новости зоологии

После недавнего лежания в больнице показатели крови у Сони восстановились не очень быстро. Поэтому первую неделю ей химию не делали и таблетки она не принимала. Несмотря на двухнедельное отсутствие пуринетола, аппетит восстановился не совсем и в довольно странной форме. А именно: две недели после больницы каждый божий день Соня трижды ела овсянку и белый хлеб. И пила воду, потом присоединился чай.

 

Три дня назад мы, идучи перед обедом по улице, обсуждали меню. Оказалось, что овсянку, равно как и картошку, гречку, рис, макароны, суп, курицу и помидор она есть не станет. Но есть хочет – такой вот дуализм. На вопрос, что же приготовить, раздался горестный вой, обескураживший прохожих. В итоге сошлись на свежем огурце, которого, по странному стечению обстоятельств, у меня в холодильнике как раз и не было.

Пришлось отвести Соню домой (т.к. заходить с ней в магазин нам не рекомендовали) и бежать за огурцом. Известно, как хозяйки ходят в магазин за хлебушком. Обычно два пакета оказываются набиты разнообразной снедью и батон под мышкой, схваченный в самый последний момент. Словом, кроме огурцов я прихватила ещё кое-что нужное, в частности, тонкий армянский лаваш. Ход оказался неожиданно верным. Соня обрадовалась этому лавашу как родному. Ела порезанный на длинные ломтики огурец, заворачивая его в лаваш.

Так мы перешли на следующую ступень. Теперь трижды в день в ход идёт лаваш и огурец. Ежедневно лично Соней съедается почти полностью рулон лаваша для рулетов. По-моему, в нём метр длины, а может и не один.

 

И всё это (каждая еда) длится по часу. Ведь ещё классики упоминали, что «тщательно пережёвывая пищу, ты помогаешь обществу». Но сидеть целый час за столом довольно скучно. Поэтому обычно я читаю вслух книжку, или Соня смотрит телевизор (вот так формируются дурные привычки). Я пробовала оставлять её одну, но тогда она просто не ест и выходит из-за стола. Поскольку заинтересованная сторона – я, то я покорно читаю.

По ТВ Соня обычно выбирает передачи канала «Animal planet». Поэтому свободно оперирует некоторыми специфическими словечками и терминами из области зоологии. «Самка», «первый помёт», «среда обитания» и прочее, не слишком часто встречающееся в лексиконе шестилетней девочки, если она не дочь биологов.

А потом новые знания требуют применения. Тогда в играх появляются самые неожиданные животные, причём их описание бывает и кратким, и довольно подробным. Так, за последние три-четыре дня я узнала о некоторых редких, ранее мне неизвестных представителях нашей фауны:

 

Староанглийская лавашно-огуречная гончая (любимое лакомство – огурцы, завёрнутые в тонкий армянский лаваш)

 

Бабочка-лэв

Она жёлто-коричневая, с мохнатыми крыльями.

Знаешь, от кого она происходит? От древних львов. Они были во-о-от такие маленькие (показывает пальцами расстояние примерно 5 см). Такие юркие. Потом они отложили личинки (гусары, молчать!) и все вымерли. А из личинок вышли гусеницы, потом сделались куколки, а уж из них – бабочки. Вот они-то и называются «лэв».

 

Медведь-мамда

Живёт в Африке. Он такой короткошёрстный, вроде кошки. У него защитная окраска, чтобы в саванне охотиться. Разные разводы и полосочки. Но вообще-то он родственник панды.

 

Примерно таким образом писал статьи герой рассказа М.Твена «Как я редактировал сельскохозяйственную газету».

А между тем химию Соне сделали, таблетки назначили, так что лечение снова вошло в нужное русло.

Комментариев: 2

Вс

02

окт

2011

10. Желтуха

В тот самый день, 17 сентября, в субботу, когда мы запланировали весело отметить Сонин день рождения, всё с утра пошло не так.

 

Во-первых, шёл сильный обложной дождь. Во-вторых, Соня, накануне бывшая весёлой и ни на что не жалующейся, очень плохо провела ночь. Она плакала, сильно потела, дрожала, просила шоколадку – во время болезни у неё стали появляться такие состояния, когда падает температура и надо срочно съесть что-то сладкое. Видимо, резкое падение сахара в крови.

 

Словом, утром она не встала из кровати, t 35,7, всё плохо, а что именно – не ясно. К этому времени она уже три дня практически ничего не ела. В середине дня её вырвало водой с кровью, я позвонила в больницу с вопросом, ехать ли к ним. Дежурный доктор сказала «Ну, приезжайте» без особого энтузиазма. Биохимический анализ крови можно было сделать только в понедельник, поэтому я решила подождать и посмотреть на состояние ребёнка. Воскресенье прошло без ухудшения, без рвоты, просто слабость.

 

На воскресенье у нас было запланировано мероприятие, поэтому я разрывалась между тем, что мне пошли навстречу незнакомые люди, и тем, что я не могу адекватно оценить ситуацию. Не рискую ли я здоровьем ребёнка ради соблюдения приличий?

 

Мероприятие было такое: Оля Васильева пригласила нас на фестиваль «Человек без границ» в культурный центр «Новый Акрополь», поговорила о нашей ситуации с руководством, и нам дали возможность продавать открытки. Место мне очень понравилось, все люди были доброжелательные и тактичные. Самым большим спросом пользовались открытки с Сониными рисунками.

 

Ну, а в понедельник мы поехали в больницу уже с сумками. Я была почти уверена, что нас госпитализируют. Так и получилось.

 

С утра у Сони пожелтели склеры и слизистые во рту. К тому же последнюю неделю плохо промывался подключичный катетер. К сожалению, оказалось, что катетер пришёл в нерабочее состояние и его пришлось удалить. Соня очень плакала, потому что сразу представила в красках, как теперь каждый раз ей будут брать кровь из пальца и колоть химию в вену.

 

Зато теперь, после ремонта, амбуланс и стационар 14-го отделения Морозовки находятся в одном здании. Надо просто подняться по лестнице на второй этаж.

После ремонта там просто прекрасно! Чистота, красота, душевая кабина, два туалета, пандус, по стенам картины с медвежатками, никаких облупленных потолков. Лежи – не хочу!

Далее Комментариев: 0

Пн

26

сен

2011

9. Про день рожденья

14 сентября 2011 года Соне исполнилось целых 6 лет!

Она очень ждала этого дня, как и все дети. Наконец-то к ней пришёл плюшевый бульдог, которого она присмотрела в ИКЕА ещё в апреле.

К счастью, нам сделали некоторые гигиенические послабления, как то: квартиру можно мыть не два раза в день, а один; постельное бельё можно менять два раза в неделю, а не ежедневно и ещё кое-что по мелочам. Словом, незаметно мягкие игрушки снова оккупировали кровать: там уже три собаки и кошка.

Подарков была целая куча и все очень хорошие. Правда-правда, я бы и сама от таких не отказалась: много прекрасных книг, МР3-плеер с наушниками (удобно ездить в больницу), целый чемоданчик зверюшек с большими головами LPS (понятно только для адептов), настольные игры (эрудит и блоки), всякие штучки для творчества, книжечки с ребусами и заданиями, украшения, настоящая шляпа волшебницы, наконец!

С бульдогом под мышкой Соня перебирала эти сокровища, не в силах остановиться на чём-то одном. В конце концов, из всех полученных книг для пристального изучения была выбрана «Собаки. Карманная энциклопедия». Сначала просмотрены все картинки, потом прочитаны описания статей наиболее любимых собак, и очень важные сведения о том, где и когда выведена порода. Наконец дело дошло до строчки, где перечислены международные клубы и ассоциации, признавшие ту или иную породу. И вот тут-то обнаружились вопиющие несправедливости! Некоторые из пород признаны семью наиболее крупными и влиятельными кинологическими ассоциациями, некоторые пятью, другие тремя или двумя.

А некоторые – НЕ ПРИЗНАНЫ! А ведь они такие хорошие! Бедный пражский крысарик! Валлей бульдог, бендог, пикипу, польская гончая, гималайская овчарка, шведская лопарская лайка! Словом, мы прошерстили все триста с лишним пород, представленных в энциклопедии, и выписали 16 обиженных, никем не признанных и оттого ещё более милых. Ради них мы моментально учредили очень влиятельный и широко известный в узких кругах «Московский Соня-Лена кинологический клуб» МСЛКК, нарисовали для него эмблему и сей же час признали 16 угнетённых пород. В конце концов, справедливость должна восторжествовать хотя бы на небольшом пространстве отдельно взятой квартиры. Дорога начинается с первого шага, ну и тому подобное…

Впервые за долгое время к нам приходили гости. Приходили по одному и в масках, но гости! Целых три. Вечером Стася и Соня вместе испекли шарлотку и воткнули в неё свечку в форме шестёрки. Шарлотка удалась на славу, но Соня её даже не попробовала (фу, тошнит). Мы прочитали поздравления в нашей гостевой книге, Соня читала их сама и уточняла, кто именно что написал. Словом, день рожденья состоялся. Даже так СОСТОЯЛСЯ.

Это было в среду, была чудесная солнечная погода, и на субботу мы запланировали большой поход в ближайший лес. С воздушными шариками, мячом, бумерангом, бадминтоном. В приятной компании знакомых девочек и их мам (раз уж нельзя дома собирать компанию, на улице и в маске можно играть с подружками). И даже сложили в большую сумку желтые и красные стаканчики, и тарелки, и салфетки, всякие полезные и маловредные печеньица и сухие завтраки, мармеладных червяков, кукурузные палочки, хлопья, сухарики. А так же мыльные пузыри, маленькие подарочки и сюрпризы для друзей. Придумали, в какие игры можно поиграть в компании на большом пространстве. Словом, подготовились. Но в субботу утром шёл проливной дождь и Соня вдруг почувствовала себя очень плохо и не смогла даже встать с кровати…

Комментариев: 0

Сб

24

сен

2011

Звериная больница

Нас отпустили домой. Нашли холицистит - выписали 7 штук препаратов (в связи с чем пришлось составить таблицу-график приема и вывесить ее на холодильник) - и сказали, что можно и дома лечиться. Вот мы с вечера пятницы дома.

 

Первое время Соня была тиха и мила. Поскольку нужно было осмотреть заново свое хозяйство и перезнакомить новые игрушки (ту самую подаренную волонтерами куклу) со "старожилами".

Потом была игра в больницу. На прием к новой кукле (типа, к медсестре) выстроилась звериная очередь. Были заготовлены шприцы для инъекций. А всем "больным" было велено называть свое имя - и диагноз.

Первым шел щенок Бимбо: "Здравствуйте, меня зовут Бимбо, у меня лимфобластный лейкоз". - "А я - Мурка, и у меня раковая опухоль"...

 

Комментариев: 0

Ср

21

сен

2011

Москвошвея

Вчера приходили волонтеры из фонда "Подари жизнь" Чулпан Хаматовой и Дины Корзун - и к восторгу Сони подарили ей куклу (но кукла - это бог с ней) и немецкий набор для детского шитья. На что Софья заявила, что, мол, ей давненько хотелось пошить - и они с мамой стали тренироваться. Вчера же вечером мне показали при посещении первый результат этой тренировки - вышитую стежками простенькую дорожку. Сегодня вручили подарок для Стаси на день рожденья - сумочку для мобильного телефона! Да такую симпатичную. Оказалось, в этом наборе были и пуговки, и всякие бабочки матерчатые и прочие кусочки, - словом, можно было моделировать. Вот мои и смоделировали:)

 

А так - переливают плазму, R-массу, альбумин. УЗИ, которое сделали вчера, показало холицистит (а не то, что врачи подумали сначала). Что полегче, конечно. Сонька слегка пожелтела (кожа и слизистые). И по-прежнему не ест: говорит "есть хочу", а принесут - откусит кусочек хлеба или ложку пюре, и все на этом.

 

Из минусов: сняли подключичный катетер, вместо него поставили трубку в левую руку - и теперь капельница подсоединяется к ней. Трубку эту нужно менять гораздо чаще (катетер стоял 4 месяца, а трубка - может, несколько дней, потом новую). Так что процедуры наши осложняются...

Далее Комментариев: 0

Пн

19

сен

2011

Опять мы в больнице

В субботу и воскресенье Сонька лежмя лежала, и ее рвало водой - поскольку есть она попросту отказывалась. Дошло до того, что и питьевая вода ей стала казаться горькой.

 

А сегодня их с мамой опять положили в отделение. С подозрением на осложнения печени и поджелудочной железы (как побочный эффект химиотерапии - аспарагиназа + пуринетол). Врачи говорят, что недели две придется провести в Морозовке. Но уже не в 7-ми этажном корпусе, где их держали в первый раз, а в старом 2-х этажном здании 14-й гематологии, куда мы еженедельно ходили на процедуры, и рядом с которым в скверике красуется бюст профессора Тимофея Петровича Краснобаева. Палаты там, во всяком случае, попросторней и покомфортней. Есть даже телевизор и двд-плеер, хотя Соня потребовала наш, домашний - и набор любимых мультфильмов к нему.

Комментариев: 0

Пт

09

сен

2011

8. Сказки и загадки

В последнее время мы с Соней иногда развлекаемся сочинением историй или стихов. Временами выходит очень весело. Или это нам в момент творческого экстаза кажется, что это очень весело?

Так, недавно Соня рассказывала Стасе историю о Ш. Холмсе и д. Ватсоне. Этих персонажей она знает только понаслышке, а именно в устном исполнении членов нашей семьи. Потому что невозможно всё время что-то рассказывать, фантазии, знаете ли, не хватает.

Первым делом она познакомилась с историей собаки Баскервилей. Очень ей сочувствовала. Сказала, что если бы за ней хорошо ухаживали и нормально кормили, она вовсе не была бы такой злой. Словом, это не кровожадный монстр, а собака трудной судьбы. Было придумано благополучнейшее продолжение, в котором собаку недострелили, вылечили, приласкали, потом у неё родились щеночки и т.д. и т.п.

Потом Соня периодически возвращалась к этим персонажам. С ними происходили разные случаи, лежащие в плоскости, несколько отличающейся от привычных лондонских трущоб и опиумных курилен. Итак, неизвестные приключения Холмса и Ватсона в рассказе

 

Далее Комментариев: 1

Чт

08

сен

2011

7. Модель позвоночника

Люмбальная пункция – самая неприятная процедура в рутинном процессе лечения лейкемии. Избежать её невозможно, процесс этот болезненный, к тому же ребёнок чувствует себя беспомощным из-за того, что его крепко держат и что-то делают за спиной. От этого ещё страшнее. В первом периоде лечения – индукции – пункцию делают еженедельно.

 

Для Сони посещения больницы превратились в пытку. Она ежедневно считала по календарю, сколько ещё дней ей быть дома. За пару дней начинала ныть, а в день посещения плакала всю дорогу. Сидя в палате после сдачи крови и других процедур, не хотела идти в холл играть с другими ребятами и поминутно спрашивала, сколько времени (пункции начинают делать не раньше 12 ч, а приезжали мы к 9.30).

Конечно, я не раз подробно рассказывала ей, для чего нужно делать пункцию. Мы читали детскую книгу про лечение лейкемии, которую нам подарили в больнице. Я объясняла, почему надо лежать спокойно, не мешать врачам, стараться согнуться как можно сильнее. Это нужно для того, чтобы можно было отчётливо увидеть края позвонков и сделать укол точно в межпозвонковое пространство.

Соня всё это слушала, задавала вопросы, показывающие, что она понимает то, о чём я говорю. Соглашалась с тем, что сопротивляться не нужно и даже опасно. Но как только дело доходило до посещения больницы, как всё повторялось – страх, слёзы, крик «мамочка, милая, пожалуйста, только не это!»…

 

Я уже не знала, как можно ей помочь, что придумать. Наконец я решила сделать модель позвоночника, на которой было бы наглядно видно, как изменяется расстояние между позвонками, когда позвоночник сгибается. Принцип этой модели такой же, как у игрушечной деревянной змейки, в которой одинаковые цилиндрические части нанизаны на нитку. Или игрушечного паровозика с несколькими вагончиками.

Для имитации спинномозгового канала я использовала трубочку из-под капельницы. Внутрь трубочки насыпан разноцветный бисер – красный (эритроциты), белый (лейкоциты) и немного чёрного (бласты). На эту трубочку нанизаны несколько «позвонков». Больше всего на позвонки походят старые деревянные катушки из-под ниток. Но таковых в хозяйстве не нашлось, а я хотела использовать подручные средства, причём те, которых не жалко.

Итак, «позвонки» я сделала из овальных пластиковых коробочек из-под одноразовых перчаток, прикладывающихся к краске для волос. Подобной формы бывают и полупрозрачные контейнеры для игрушек в «киндер-сюрпризе».

 

Далее Комментариев: 2

Вс

04

сен

2011

6. Химиотерапия

Острый лимфобластный лейкоз лечится с помощью химиотерапии. Лечение, при хорошем ответе на терапию и прочих благоприятных обстоятельствах, рассчитано на 2-2,5 года и постоянный контроль в течение 5 лет. Первые 8 месяцев идет интенсивное лечение, разбитое на определённые этапы. Потом поддерживающая терапия. Главная задача – не заболеть какой-нибудь инфекцией, иначе всё откладывается до выздоровления.

 

Первый этап – индукция. В нашем случае этот этап состоит из ежедневного приёма гормонов (дексаметазон) и введения ряда химиопрепаратов внутривенно (с помощью капельницы), струйно (впрыскивание через катетер) и люмбально (укол в спину).

 

Приём гормонов имеет два очень заметных побочных эффекта – чудовищный аппетит и постоянные перепады настроения.

До болезни Соня весила 20 кг. За первый курс дексаметазона, длившийся 6 недель, она поправилась на 5 кг, т.е. на четверть своего веса. Ела она каждые 1,5-2 часа и порции были как у взрослого человека. Мясо просила по три-четыре раза в день, суп, кашу, гарнир – всё по две тарелки и очень быстро и жадно. На это страшно было смотреть. Утром, едва открыв глаза (а это у нас происходит в 6.30 утра), в 9, в 11 и т.д.

 

О настроении надо сказать особо. Бесконечные слёзы по любому поводу и без оного. Девочки меня поймут – ПМС в чистом виде, только не пара дней, а полтора месяца подряд. Невозможность сконцентрироваться дольше 5-10 минут на каком-либо занятии. Грубость, агрессия. Нежелание гулять. Дикая потливость, особенно во сне. На диване оставалась лужа в районе головы и шеи, подушку оборачивали махровым полотенцем и дважды в день вывешивали сушиться на балкон. Волосы после сна были как после мытья – совершенно мокрые. Это был наиболее длительный приём гормонов.

 

После гормонов наступил черёд противоопухолевого средства (пури-нетол). Список побочных эффектов этого препарата вызвал у меня шевеление волос на голове. На мою фразу: «Я прочитала в листовке-вкладыше, что это лекарство от лейкемии может вызвать вторичную лейкемию…» доктор ответила: «А вы не читайте!»

Этот препарат отбирает еду у клеток непосредственно перед делением, и таким образом не позволяет им делиться. Клетки опухоли делятся быстро и беспорядочно, им надо много еды, поэтому они погибают. Но здоровые клетки погибают тоже, просто делятся они реже, поэтому погибают не все.

Наиболее видимые побочные эффекты этого лекарства – анорексия, тошнота, рвота. Теперь есть не хочется ничего: мясо – фу! Овощи – фу! Картошка – фу! Даже любимые макароны – фу. Что предложить – непонятно. К тому же начинают мучить запахи еды, как во время токсикоза. Запах кофе, сыра, любой еды в процессе приготовления, доносящийся через открытое окно запах с кухни соседей – всё становится предметом крика с хватанием за горло (тошнит). Зато сероводородный дух от речки в овраге оказывается очень приятным.

 

Пури-нетол надо принимать 6 недель. Соня принимала 5 недель, потом показатели крови понизились до таких значений, с которых подняться трудно, химию отложили на три недели.

Затем снова начали гормоны, только теперь на две недели. Вес снова вырос, теперь уже до 28 кг. 8 кг – это как 4 двухлитровых бутылки «Кока-колы», которые она носит на себе постоянно. Это тяжело. К тому же теперь ей малы все брюки с застёжками типа джинсов, надеть можно только трикотажные. Да и то не все. Во всей одежде неудобно, это не добавляет оптимизма.

И тут снова наступает черёд пури-нетола. На колу мочало – начинай сначала…

 

Индукция длится 36 дней, и в идеале к 36-му дню ребёнок должен выйти в ремиссию. Соня вышла.

 

После индукции должно пройти три периода консолидации (закрепления достигнутых результатов). Насколько я поняла, режим (6 недель пури-нетол, 2 недели дексаметазон) будет соблюдаться длительно.

 

Единственно приятное обстоятельство: люмбальная пункция будет теперь только в середине октября. Сначала пунктировали раз в неделю, потом раз в две недели. На последней пункции достигли результата только с третьего раза – в межпозвонковых пространствах образовались спайки, которые трудно проколоть.

Теперь нам надо ездить в больницу раз в неделю на контроль крови, поменять «штаны», впрыснуть химию, иногда что-то перелить (эритроцитную массу или тромбоциты) – всё это уже сущая ерунда.

 

 

Комментариев: 1

Пт

02

сен

2011

5. Вещи в стационар

Отпуская меня с ребёнком домой, т.е. переводя из стационара на амбулаторное наблюдение, лечащий врач сразу предупредил, что при любых проблемах мы должны ехать к ним. Повышение температуры, вирусное заболевание, непонятные состояния и т.д.

Память у меня хорошая. Всё плохое и неприятное я сразу забываю. Поэтому ещё в больнице я составила для себя список понадобившихся мне вещей, чтобы, если что, не метаться по квартире, хватаясь за всё подряд одновременно. А ведь мамы детей с гемобластозами нередко попадают в такую ситуацию: приехали на контроль крови, а им говорят, мол, пожалуйте в отделение, что-то кровь ваша нам не нравится. И тогда папа с выпученными глазами мчится домой собирать сумку.

 

Итак, что я взяла бы с собой:

- жидкое мыло

- бумажные полотенца (каждый, кто входит в палату, первым делом моет руки. Пользоваться разрешено только жидким мылом и бумажными полотенцами, чтобы не передавалась возможная инфекция. Так что и мыла, и полотенец идёт много)

- туалетная бумага

- посуда (посуду там дают, но из дома можно взять более удобную. Держать посуду надо в тумбочке, глубокие тарелки занимают всю полку, а место ограничено. На открытых поверхностях – вроде подоконника – ничего держать не разрешается):

* тарелки – 3 (удобнее мисочки вроде пиал)

* чашки – 3

* ложки 2 большие, 2 чайные

* вилки 2, ножик маленький

* пластиковый контейнер с крышкой для столовых приборов

* мерную чашку ребёнку (для подсчёта выпитого)

- большие детские влажные салфетки (в правилах отделения по уходу за ребёнком сказано, что после любого посещения туалета следует подмываться с мылом. Мой ребёнок бы этого не вынес. Пользоваться влажными салфетками разрешили)

- салфетки спиртовые (для протирки вещей и предметов, принесённых из дома – книжек, игрушек и т.д. И всего, что попадает в руки ребёнку. Мы пользуемся салфетками «Микроцид», они в круглой банке с крышкой – очень удобно)

- спиртовая помпа или распылитель «Октенидерм» (для обработки рук, если надо менять мешки с тромбоцитомассой на капельнице. И для других случаев. Это хорошее обеззараживающее средство)

- небольшая мисочка и банка с плотной крышкой (разводить раствор «Бетадина» для полоскания рта и мытья ребёнка. Раствор разводится на сутки)

- салфетки марлевые стерильные большого размера (мыть ребёнка)

- предметы для уборки палаты

* мешки для мусора

* тряпка для пола

* тряпка для стен

* тряпка для поверхностей и мебели

* резиновые перчатки

* средство для мытья посуды и губка

- одежда ребёнку (всё должно быть х/б и свободное, чтобы было легко переодевать. Не забываем про катетер)

* тапочки резиновые

* трусы

* майка или футболка

* шорты или брюки трикотажные

* носки

Одежды должно быть 3-4 комплекта, переодеваемся ежедневно, плюс делаем запас на случай непредвиденных ситуаций вроде рвоты, кровотечений и др. Всю одежду дома стирают на режиме кипячения и гладят утюгом на максимальной температуре, передают в отделение в чистом пакете.

- одежда маме

* тапочки резиновые

* маски одноразовые (выходить из отделения в холл к посетителям)

* ночная рубашка или пижама

* трусы и бюстгальтер

* футболка

* брюки или лосины

* носки

Все требования ко взрослой одежде те же, что и к детской, только маме нужно 2-3 комплекта.

- полотенце банное

- зубная паста и щётка

- расческа

- маникюрный набор

- прокладки гигиенические

- шампунь

- крем для рук

- ножницы

- блокнот и ручка

- телефон и зарядное устройство

- игрушки, которые можно мыть

- альбом, фломастеры, наклейки

- книги

- DVD-плеер и зарядное устройство, мультфильмы, аудиокниги

 

А теперь попробуйте разместить всё это в двух тумбочках высотой 50 см и размером 30 на 40 см. Там же лежит и та уличная одежда и обувь, в которых вас и ребёнка госпитализировали. У меня как-то получалось, но как… 

Комментариев: 0

Чт

01

сен

2011

4. Катетер

Подключичный катетер – это такая то-о-оненькая трубочка, которая вставлена в подключичную вену, а снаружи торчит просто из верхней части груди, пониже плеча. Держаться ей там не за что, поэтому она приклеена к телу так называемыми «штанами»: широкий пластырь разрезан не до конца пополам, в середине вырезана узенькая ленточка. «Штанины» приклеены к телу, а ленточка, которая между «штанин», обмотана вокруг трубочки катетера. Эта конструкция повторяется дважды навстречу друг другу. Всё это закрыто стерильной салфеткой и прикрепляется к плечу и груди ещё тремя слоями широкого пластыря.

 

«Штаны» надо еженедельно менять, так как кожа устаёт от пластыря и на ней образуется плохо заживающее раздражение (а что ему заживать, если тромбоцитов мало, а они-то и отвечают за процесс заживления). К тому же, вокруг того места, где катетер входит в тело, может образоваться воспаление, и надо это контролировать. Процесс отдирания от тела многочисленных слоёв хорошо прилипшего за неделю широкого лейкопластыря очень громкий. А сидеть надо не шевелясь, потому что когда «штаны» сняты, катетер никак не зафиксирован и может выскочить от чихания. Если он выскочит, то вариантов два: ставить новый под общим наркозом (привет головному мозгу) или в дальнейшем брать еженедельные анализы крови и делать внутривенное введение химиопрепаратов, каждый раз коля в вену на руке (привет нервной системе).

Но это ещё не вся конструкция. В находящейся снаружи нижней части трубочки закреплён кран. Самый настоящий, только маленький, с поворачивающейся ручкой размером в один сантиметр и трубочкой, как у дачного водопроводного крана. На конце трубочки навинчена маленькая крышечка. В больнице Соня была круглосуточно подключена к капельнице. И катетер был постоянно задействован. Дома его надо промывать дважды в день: утром и вечером. Чтобы он оставался в рабочем состоянии и не образовался тромб.

 

Итак, ежедневная двухразовая процедура промывки подключичного катетера такова:

- подготовить следующий набор начинающей медсестры:

* изотонический раствор натрия хлорида 9% в ампулах по 10 мл (физраствор)

* шприцы по 10 мл

* стерильные марлевые салфетки среднего размера

* помпа со спиртом

* пластырь катушечный гипоаллергенный

- вымыть руки и стол

- обработать спиртом из помпы руки, стол и тот лоток, где будет лежать всё необходимое для процедуры

- обработать спиртом ампулу с физраствором, аккуратно надпилить и отломить ей кончик, завернув его в салфетку

- набрать в шприц раствор натрия хлорида, снять иглу со шприца, шприц положить обратно в обёртку от шприца и всё это на лоток

- отлепить от ребёнка закреплённый пластырем и завёрнутый в стерильную салфетку (и закреплённый ещё пластырем, чтобы не развернулся) кран катетера

- развернуть салфетку, в которую завёрнут катетер

- обработать спиртом крышку катетера с помощью помпы

- открутить крышку катетера и положить в стерильную салфетку

- проверить, чтобы в шприце не было пузырьков воздуха

- вставить шприц в канюлю (трубочку) катетера

- открыть кран

- ввести раствор на средней скорости (кровь на себя не тянуть!)

- закрыть кран

- отсоединить шприц от канюли, обработать её спиртом

- закрутить крышку катетера

- обработать её спиртом

- завернуть кончик катетера в приготовленную заранее стерильную салфетку

- закрепить салфетку пластырем

- закрепить завёрнутый кончик катетера пластырем на теле (чтобы не болтался).

 

  И всего делов-то.

Комментариев: 0

Чт

01

сен

2011

3. Уборка

Перед тем, как отпустить нас с Соней из больницы домой, зав. отделением провёл для нас инструктаж по подготовке квартиры и режиму, который теперь должен стать для нас ежедневной реальностью. Требования показались мне из области фантастики. Тем не менее, если маме говорят, что ребёнок болен жизнеугрожающим заболеванием и от правильного ухода и соблюдения определённого уровня чистоты зависит очень многое, то вопрос, как этого достичь, не стоит. Теперь наши главные враги это инфекции, пыль и плесень во всех видах (в ванной, в продуктах, в земле, под обоями и в других неожиданных местах).

 

Итак, за два дня надо было:

- убрать из квартиры все цветы в горшках (там часто бывает плесень)

- убрать все ковры и тяжёлые шторы (пылесборники)

- постирать все шторы и мягкие игрушки (игрушки лучше убрать вовсе)

- пропылесосить и убрать под стекло все книги

- вымыть всю квартиру с хлорсодержащим средством (все окна, батареи, стены, шкафы, полки и другие поверхности в трёх комнатах, коридоре, кухне, ванной и туалете).

После этого мы должны соблюдать такие правила:

- ежедневная влажная уборка два раза в день с мытьём всех поверхностей мебели, стен и пола с дезраствором

- ежедневная смена постельного белья ребёнка со стиркой в режиме кипячения и проглаживанием утюгом с двух сторон

- обязательная ежедневная смена всего нательного белья ребёнка и полотенец

- запрет кому бы то ни было садиться на Сонину кровать и запрет ей приходить к нам в кровать поваляться

- обязательное сквозное проветривание каждый день

- посуда и столовые приборы ребёнка строго индивидуальные. Мыть их отдельной губкой, вытирать отдельным полотенцем, хранить отдельно от другой посуды, перед употреблением окатывать кипятком

- мытьё рук только жидким мылом (через кусковое может передаваться инфекция)

- ежедневная смена полотенец

- для посетителей только бумажные полотенца

- никаких гостей

- если приходит посетитель, он должен переодеться в чистую и проглаженную принесённую с собой одежду и надеть тапочки и одноразовую маску

- если подходишь по любому поводу к ребёнку – сначала вымой руки

- гулять при хорошей погоде и хороших анализах обязательно

- гулять можно при соблюдении строгой защиты от солнца до 11 ч и после 17 ч, обязательно головной убор, одежда обязательно должна прикрывать локти и колени

- гулять только в маске и вдалеке от детских компаний

- не заходить с ребёнком ни в какие помещения: магазины, аптеки и т.д.

- не пользоваться общественным транспортом (а машины у нас нет…)

- пока стоит катетер (это может быть до полугода) – никакого купания. Ежедневное обтирание ребёнка с раствором бетадина

- обязательно полоскание рта раствором бетадина утром, перед сном и после любой еды или питья

- измерение температуры три раза в день – утром, днём, вечером

- ведение дневника больного, куда заносятся данные о температуре, принимаемых препаратах, самочувствии, жалобах и т.д.

- питание для ребёнка только свежеприготовленной пищей с соблюдением ограничений:

* ограничение в мучном

* всё только термически обработанное

* овощи и фрукты только те, которые можно хорошо почистить (ягоды – нельзя)

* кисломолочные продукты нельзя

* жареное, жирное, солёное, копчёное нельзя

* чай только свежезаваренный, кипячёная вода – только свежая

* сухофрукты, орехи, мюсли нельзя

* дрожжи в любом виде, семечки, тмин, мак и т.д. нельзя

* покупные кондитерские и творожные изделия, мороженое нельзя.

Извините, что текст грешит чрезмерно частым использованием слов «нельзя», «запрещено» и «обязательно». И не спрашивайте, как мы всё это делаем. После окончания всех видов работ разрешается полюбоваться через окно на бал в королевском дворце.

Комментариев: 1

Ср

31

авг

2011

2. В Морозовке

Далее Комментариев: 0

Вт

30

авг

2011

1. Начало болезни

Соня заболела в конце апреля 2011 г.

29 апреля, в пятницу, поднялась температура 39,5 с самого утра. Доктор из платной поликлиники им. Семашко сказала, что «картина вирусная». Прописала антивирусный препарат амиксин, зиртек, мазь «Терафлю», от кашля «Коделак-бронхо».

Четыре дня Соня лежала пластом с температурой, которая колебалась в пределах 38,5-39,5. В понедельник, 2 мая, к вечеру температура понизилась до 37,5 и я подумала, что мы справились с это болячкой. На 9 мая у нас давно были куплены билеты в Крым, куда мы собирались ехать на два месяца.

3 мая, во вторник, Соня была довольно весёлая, хотя сильно кашляла. Температура к вечеру поднялась до 37,5, но это меня не удивило. Однако в среду кашель стал хуже, при кашле стала болеть грудь, температура повысилась до 38,7.

В четверг я вызвала неотложку, они хрипов в лёгких не услышали, назначили антибиотик, мы сразу начали. В пятницу Соня проснулась с плачем, что болит грудь, t 38,6, болит голова. Лежала пластом весь день. Та же врач из п-ки Семашко услышала бронхит и заменила антибиотик. Утром в субботу, 7 мая, t была 39,2 на фоне приёма антибиотика и жаропонижающего. В 16 часов t 40,1.

 

Вызвали «Скорую», они услышали пневмонию (а что, вчера её можно было не услышать?) и отвезли нас в 1-ю инфекционную больницу. Там при поступлении взяли анализ крови, сделали рентген и сразу сказали, что пневмония и кровь очень плохая. На следующее утро перевели в Морозовскую больницу, 14-е гематологическое отделение.

Два дня праздников врач был только дежурный. 10 мая у Сони под наркозом взяли на анализ костный мозг, сделали люмбальную пункцию и заменили катетер, стоявший в руке, на подключичный.

Анализ костного мозга показал тотальную инфильтрацию бластами. Диагноз – острый лимфобластный лейкоз.

Комментариев: 0